Ein Rettungsanker für Rett Familien

JCI setzt sich regelmässig für Menschen mit Beeinträchtigungen ein, so auch JCI Interlaken.

Familie Bigler aus Interlaken, hat uns einen Einblick in Ihren Alltag gewährt. Tochter Nina leidet am Rett Syndrom.

Das Rett-Syndrom ist eine seltene neurologische Entwicklungsstörung, die fast nur Mädchen betrifft. Es wird durch eine Mutation eines oder mehreren Genen verursacht, die für die Entwicklung des Gehirns erforderlich sind. Das Syndrom ist tückisch, es zeigt sich erst zwischen dem 6ten und 18. Lebensmonat, bis dahin unauffällige Kinder entwickeln sich plötzlich nicht mehr weiter und es kommt zu Rückschritten. Die Erkrankung ist bislang nicht heilbar und kann mit schweren Behinderungen einhergehen. Da es sich um einen seltenen Gendefekt handelt ist die Erforschung für Pharmafirmen wenig lukrativ. Der Entwicklungsrückstand der Kinder wird durch die Ärzte relativ schnell erkannt, bis zur Diagnose vergeht aber viel zu viel Zeit, in der die Familien auf sich allein gestellt sind. Um auf die Krankheit aufmerksam zu machen wurde der Rett Verein Schweiz gegründet. Die Anlaufstelle ist insbesondere für betroffene Familien ein Rettungsanker. Denn immer noch sind Rett Familien allzu oft mit ihren Fragen und Schicksalen auf sich allein gestellt.

Die Schicksale der betroffenen Rett Familien hat unsere Herzen berührt! Daher haben wir uns zum Ziel gesetzt, den Rett- Verein Schweiz mit einer jährlichen Spende, langfristig zu unterstützen und den Familien so etwas Hilfe zu bieten.